Encontro
Paramiloidose - A História de um Erro
A projeção do documentário “A história de um erro”, realizado por Joana Barros (2013, Associação Viver a Ciência), é o ponto de partida para um dia dedicado à Paramiloidose (Polineuropatia Amiloidótica Familiar – PAF, vulgarmente conhecida como doença dos pezinhos), uma doença genética particularmente prevalente Portugal. No dia 23 de Janeiro, das 10h30 às 19h30, o Auditório da Biblioteca Municipal Almeida Garret, no Porto, recebe três exibições do documentário, seguidas de debates com diferentes temáticas e enquadramentos para diferentes públicos.
A sessão aberta ao público realiza-se a partir das 17h30, com a projecção de “A história de um erro”, seguida de debate. Antes, há também duas sessões direcionadas à comunidade escolar (10h30) e a médicos especialistas em saúde geral e familiar (14h30). A iniciativa é uma parceria entre a Associação Viver a Ciência, o Instituto de Biologia Molecular e Celular e a Fundação Calouste Gulbenkian, e é de entrada é livre.
Programa:
1ª Sessão – A Paramiloidose e as particularidades de uma doença genética
10h30 – 12h30
Público a que se destina: comunidade escolar
Enquadrada nos conteúdos programáticos de 12º ano, nesta sessão serão explicadas e exploradas temas como a variabilidade genética, os testes genéticos, bem como as técnicas e as possibilidades da procriação medicamente assistida.
/ Introdução à temática da Paramiloidose em Portugal
/ Exibição do documentário “A história de um erro” (Joana Barros, 2013, 61’)
/ Mesa redonda que contará com a presença de Filipa Carvalho (Serviço de Genética, FMUP) e da Carolina Lemos (IBMC)
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2ª Sessão – A paramiloidose e a Medicina Geral e Familiar
14h30 – 16h30
Público a que se destina: médicos especialistas em saúde geral e familiar
Sessão de formação, esclarecimento e apoio a Médicos Especialistas em Saúde Geral e Familiar, agente pivot na gestão dos pacientes paramilóidotico. Um conjunto de especialistas com vasta experiência nesta doença neurodegenerativa irão abordar temas como a etiologia da PAF, diagnóstico e referenciação de doentes.
/ Exibição do documentário “A história de um erro” (Joana Barros, 2013, 61’)
/ Intervenção de um painel de especialistas:
Rui Faria (neurologista)
Cecília Monteiro (neurologista)
Jorge Sequeiros (geneticista)
Representante da ARS Norte (a confirmar)
/ Espaço para esclarecimentos técnico-científicos e de discussão
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3ª Sessão - Paramiloidose: A história de um erro
17h30 – 19h30
Público a que se destina: aberto a todos os interessados
A terceira sessão é aberta a todos, incluindo doentes e familiares de doentes, e tem por objectivo sensibilizar a comunidade para esta doença que afecta várias pessoas na região norte, assim como criar um espaço de discussão e esclarecimento com especialistas convidados. As questões que ficaram em aberto no documentário conduzirão, certamente, a uma discussão sobre o futuro da PAF e a importância da aposta continuada na investigação básica.
/ Introdução à temática da paramiloidose por especialistas:
Maria João Saraiva
Teresa Coelho
João Silva
Paula Coutinho (a confirmar)
/ Exibição do documentário “A história de um erro” (Joana Barros, 2013, 61’)
/ Espaço de discussão
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O documentário “A História de um erro” revela alguns dos complexos aspectos individuais e sociais associados à Polineuropatia Amiloidótica Familiar Tipo I (PAF), também conhecida como "Doença dos Pezinhos", procurando aliar a transmissão de conhecimento científico à dimensão histórica e ao valor humano desse conhecimento.
Saber mais: A história de um erro
