A HISTÓRIA DE UM ERRO
O documentário "A História de um Erro" (Joana Barros, 2013, 52") debruça-se sobre as dimensões científicas, históricas e sociais da Polineuropatia Amiloidótica Familiar Tipo I (aka PAF, Paramiloidose), uma doença genética rara que ficou conhecida em Portugal como "Doença dos Pezinhos".
A Paramiloidose é uma doença hereditária que se manifesta tipicamente por volta dos 30 anos e que, em pouco tempo, conduz ao colapso da rede nervosa que permite ao cérebro comunicar com os resto do corpo. Após os primeiros sintomas, que são normalmente a perda de sensibilidade ao calor e ao frio, a doença conduz a uma espiral de sintomatologia progressivamente mais grave, acabando por ser fatal, se deixada sem tratamento, em pouco mais de 10 anos. Cada filho de um portador de Paramiloidose tem um risco de 50% de a herdar do seu progenitor.
A doença existe há muito tempo no nosso país e noutras partes do mundo, mas não se sabe ao certo há quanto, nem de onde terá surgido. Até meados do século passado a doença era praticamente invisível. Só em 1939 é que Corino de Andrade inicia o seu estudo sistemático que o iria leva à publicação em 1952 da descoberta da Paramiloidose. As consequências dessa revelação para os portadores de PAF foi imensa. O filme percorre esta história através dos testemunho dos seus protagonistas que deixam entrever o grande impacto individual, familiar, social e científico desta doença genética, incapacitante e incurável.
O filme estreou na 21ª edição do Curtas Vila do Conde e foi galardoado com o 1.º Prémio para Trabalhos de Divulgação Científica – Meios de Comunicação (Prémio UGR, Universidade de Granada), na edição de 2014 do concurso internacional Ciencia en Acción que premeia trabalhos de língua portuguesa e espanhola e em 2015 o documentário foi reconhecido com um “Award of International Excellence” no International Film Festival Environment, Health and Cuture (Indonesia). Entre vários locais, o documentário foi projectado no MUNCYT - Museo Nacional de Ciencia y Tecnología, na Corunha (Galiza), no âmbito da iniciativa "Encontro coa Biotecnoloxía" (programa) e no Centro Galego de Arte Contemporánea em Santiago de Compostela, integrado no 28ª edição do Festival Cineuropa (programa), na Fundação Calouste Gulbenkian em Lisboa e no Museu da Ciência da Universidade de Coimbra.
Em Janeiro de 2014 foi realizado um encontro, com a presença de escolas, pacientes, especialistas e público em geral, que promoveram o esclarecimento e discussão aberta sobre a doença. O evento contou com o apoio do IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular e realizou-se no Auditório da Biblioteca Municipal Almeida Garrett, no Porto.
APOIOS
Fundação Calouste Gulbenkian
Fundação para a Ciência e Tecnologia